Cosa significa davvero l’Ice bucket challenge, secondo un ragazzo malato di Sla

«Per tutta la vita ho avuto paura della sclerosi laterale amiotrofica perché è diffusa nella mia famiglia. Mia nonna l’aveva: era come una seconda madre per me. Mia madre la ha: le è stata diagnosticata al liceo. E cinque mesi fa è stata diagnosticata anche a me, a 26 anni». Non è un Ice bucket challenge come gli altri quello di Anthony Carbajal, pubblicato il 18 agosto su YouTube. Prima il ragazzo la prende a ridere: si traveste da ragazza, fa la scena dell’autolavaggio in bikini. Poi la confessione, e le lacrime.

«La Sla mi fa una paura fottuta, non avete idea». Il video mostra le immagini della madre di Anthony, a uno stadio avanzato della malattia. «Nessuno ne parla: parlarne è una sfida, guardarla è una sfida. Nessuno vuole vedere una persona che muore. Qualcuno è rimasto perplesso per l’Ice bucket challenge, ma va bene: sta funzionando.Non avrebbe avuto lo stesso successo se fosse stata una cosa più triste, irritante. Vi prometto che dopo questo video potrete tornare ai gattini e alle cover di Let it go. Ma per una volta la comunità dei malati di Sla ha la scena. Per la prima volta nella mia vita, vedo che se ne parla. Quando dico a qualcuno che ho la Sla, e mia madre ha la Sla, e mia nonna ha la Sla, ottengo due risposte: o non hanno idea di cosa sia la Sla, e vanno in confusione, o lo sanno, sanno quant’è terribile, e la conversazione dura molto poco».

Poi la denuncia: «Solo trentamila persone negli Stati Uniti hanno la Sla. Le case farmaceutiche non hanno molti incentivi a investire milioni di dollari per trovare farmaci adatti. Io non produco profitto. Per questo non vale la pena di salvarmi? Le mie mani iniziano ad abbandonarmi, si stanno indebolendo. Ho problemi a guidare, a mettere una camicia. Poi non riuscirò più a usare le braccia, a parlare, a camminare, a respirare da solo».

 Anthony Carbajal

«Mi scuso per le mie lacrime. Ma se mi fossi solo tirato del ghiaccio in testa, non credo che avreste capito davvero. È la prima volta che c’è una campagna per noi. Non avete idea di quanto conti ogni singola “challenge”. Vi siamo grati». Il video si chiude con l’indirizzo per le donazioni alla Als Tdi: www.als.net.

by David